Comprendre...

Petit ( ou gros??) billet d'humeur que je ne fais normalement pas sur ce blog, mais je me dis que c'est peut-être intéressant de le publier ici, si ça peut éviter à d'autres parents certaines galères...

Un enfant c'est le commencement, 2 c'est une continuité, 3 c'est un cap.

Ce cap nous avions fait le choix de le franchir très vite et les dernières années ont été costauds à gérer, parce que 3 ça change beaucoup de choses. Nous savions dès le départ que nous serions le nez dans le guidon pendant un bon moment déjà contents de survivre à la période poussette-double + marche-pieds. 

Niels a souvent été galère, n'a jamais été un enfant modèle mais plutôt une tornade. L'année 2014 devait être l'année de l'entrée en maternelle et donc d'un peu plus de calme mais en regardant cette année je me dis que ça a sans doute été la pire. La plus difficile, la plus bruyante. Niels a été estampillé comme "le petit dernier", celui qui par définition serait moins bien élevé que les autres, parce qu'on a moins de temps, moins de patience et que le dernier veut faire tout comme les autres même quand ce n'est pas de son âge et puis qu'en tant que parent on a moins d'ambition, on est plus relâchés, plus cool, sans doute trop.

Ca fait 4 mois que je vais chercher Niels à l'école avec la boule au ventre, me demandant quelle sera la liste des bêtises du jour: n'obéit pas, tape, crie, renverse tout...etc Je ne veux même pas savoir combien de fois il a été puni, mis à l'écart du groupe, combien de fois on lui a dit qu'il était méchant, combien de fois on l'a exclu de la vie en communauté.

Il y a un an, suite à de nombreuses otites je l'ai emmené chez un ORL qui m'a lancé: "Votre fils entend très bien, il ne veut juste pas écouter, il faut mieux vous en occuper". Traduction: Vous êtes une mauvaise mère.

On est arrivé au stade où je n'avais même plus envie de passer du temps avec lui sachant que cela finirait par des cris, les siens, des hurlements, les miens, des punitions et des fessées et la pensée: "Mais comment j'ai fait pour rendre cet enfant aussi ch...." ( je vous évite la scéance psy de: ça correspond au suicide de ta mère, tu somatises et le sur-protèges/ le rejettes...etc) Même plus envie depuis longtemps de lui lire une histoire le soir, de m'occuper du coucher, de me relever 20 fois parce qu'il refuse de dormir. faire des activités avec lui? la galère, 3 minutes de concentration, tout est renversé, il est brusque, ne sait pas faire de câlins calmes, est ultra bruyant à table, gâche les repas de tout le monde...etc

Il y a 2 jours, parce qu'une amie a lourdement insisté, je suis allée voir un autre ORL. Bilan: Niels a des otites séreuses sérieuses, il a des acouphènes et a perdu 40% d'audition.  Grosse crise de larmes, sentiment de culpabilité, joie, re-sentiment de culpabilité: donc je ne suis pas une mauvaise mère ( ouf) mais il a un gros problème ( merde). bref je me réjouie qu'il ait un problème parce que non seulement ça veut dire que je n'ai pas déconné mais en plus qu'on va pouvoir l'aider!

Pour cerner un petit peu les acouphènes:

Il a des acouphènes depuis tellement longtemps qu'il ne se souvient pas comment c'était avant. Avant quand le monde était calme. Avoir des acouphènes c'est vivre la tête dans le tambour de la machine à laver, ou bien être à côté d'une perceuse 24/24, trimballer avec soi le bruit d'une moto en fond sonore, le tout répercuté et donc amplifié dans le crâne.

Cela veut dire que lorsqu'il n'y a pas de bruit autour de vous, il y a toujours ce bruit là. Il n'y a donc jamais de calme, de silence. Alors pourquoi et comment essayer de s'endormir dans ces conditions là?? Et lorsqu'on se réveille la nuit, ce bruit est à nouveau là et empêche de s'endormir correctement. Donc le silence n'en est pas un.

Avoir des acouphènes lorsqu'il y a du bruit autour, c'est entendre encore plus de bruit et amplifier les acouphènes. la cour de récré, la cantine, la classe avec 30 personnes et même le repas en famille à 5 sont des moments très bruyants où les acouphènes deviennent insupportables.  Cela crée un énervement et un stress qui peuvent aller jusqu'à la crise et expliquent le comportement de Niels ( cris, agitation, nervosité, stress...etc).

Comment les combattre:

On ne peut pas les combattre dans le but de les éliminer mais apprendre à vivre avec:  pour le moment il y a quelques stratégies: de l'homéopathie pour diminuer le stress, aider à l'endormissement et tester si une musique douce au lit peut l'aider à s'endormir car la musique le fait se concentrer et cache le bruit des acouphènes jusqu'à l'endormissement. Eviter les situations trop calmes ou trop bruyantes mais cela est très difficile. A la maison il est possible de s'adapter mais l'école sera un autre problème.... Aider Niels à exprimer son ressenti: on va tâtonner un moment là-dessus car il faut qu'il puisse en parler mais il ne faut pas non plus que tout tourne autour de ça.

Ce qui est très positif est que Niels ne s'est pas renfermé sur lui-même, reste un enfants très ouvert au monde, sociable et que la musique l'apaise beaucoup ( logique puisqu'elle cache les acouphènes et l'aide à se concentrer sur autre chose).

2ème problème: la perte d'audition de 40% à chaque oreille:

Hurler ne sert à rien ( déjà, ça va me faire du bien!). penser à parler devant lui, se mettre à sa hauteur; lui toucher le bras pour capter son attention avant de lui parler. Niels a déjà développé des stratégies de compensation depuis plusieurs mois: il semble lire sur les lèvres et réfléchit beaucoup en regardant autour de lui pour analyser la situation et comprendre ce qu'on attend de lui. Quand je hurle dans la salle de bain qu'il faut se brosser les dents et arrêter de faire le zouave en lui montrant le lavabo du doigt, il n'entend sans doute pas mes hurlements mais regarde autour de lui, voit l'endroit où on est, le lavabo que je montre et se dit qu'on vient de manger donc logiquement, on va se brosser les dents ( mais il peut aussi croire qu'on va au bain et commencer à se déshabiller). Il a donc développé une stratégie pour me comprendre dans laquelle le langage n'est pas la priorité ( et donc il faut que j'arrête d'hurler....)

Et pour la suite?

Donc sur le court terme: homéopathie pour le soulager, musique pour s'endormir et ostéo pour essayer de déboucher les canaux. Oreilles, nez ET les yeux sont liés. S'il y a une otite, ça se transforme en rhume ou angine et inversement. Pour le moment la "glue" qui bouche ses oreilles ne s'écoule pas naturellement et l'eau s'est accumulée derrière ses oreilles. Soit parce que les tympans sont trop petits, soit parce qu'ils sont trop abimés, soit parce que le problème est récurent et qu'il y en a trop. 

Nous revoyons l'ORL dans 2 mois pour voir si son corps arrive à éliminer en partie le problème ou pas. Pour éviter de perdre du temps ou d'aller vers la pose de yoyos qui ne sont pas forcément une solution ( une anesthésie générale n'est pas un acte bénin, et le corps peut refuser les yoyos ou en avoir besoin dans un an à nouveau mais le tympan peut être abimé par les 1ers...etc ) , on va aider avec l'ostéo et voir un allergologue pour essayer de traiter la source du problème.  le but serait de repousser un maximum la pose de yoyos et peut-être même de les éviter.

Dernière info: je ne sais pas exactement à quel point la perte d'audition et les acouphènes sont liés. Il se peut qu'il recouvre tout ou partie de son audition MAIS qu'il garde les acouphènes, dans ce cas il faudra continuer à l'accompagner pour qu'il vive sereinement avec ce bruit et ne soit pénalisé ni dans ses apprentissages ni dans la vie en collectivité.

 Voilà, j'espère que tout cela aidera à comprendre le problème mais aussi notre état d'esprit. Niels a dû vivre des moments insupportables depuis au moins un an, cela aurait pu être évité. mais Adrien et Katja en ont pas mal pâti aussi, je leur dois plus d'attention pour rattraper un peu ça, et nous aussi en tant que parents nous en avons pas mal pâti, en tant que couple aussi. alors on va se poser, lâcher ce qui est extérieur à la maison et pas indispensable ( je pense à mon assoc et à ma page anti-FN mais aussi à nos portables qui sont devenus trop souvent plus intéressants à regarder que le reste).